12.300 DKK
Kære Alle I.
Demens sygdom er en svær sygdom at blive ramt af. Svært, lige at lande i det nye liv, de nye tanker, omstillingen i hverdagen som rammer, for patienterne.
Jeg husker den dag tilbage i marts 2020, da Kenneth og jeg sad på Rigshospitalets hukommelse klinik og modtog svar på alle test og prøver.
" Kenneth, du har den sygdom, som hedder Lewy Body demens"
Husker stilheden, hvor jeg siger - Kenneth er ung. Lewy Body demens rammer personer i 70 års alderen og ældre. Hvordan, kan det ramme Kenneth, han er kun 56 år.
Næste spørgsmål var - er der medicin til at bremse sygdommen? Forskning, hvor langt er de, på denne sygdom? Får Kenneth så også Parkinsons?
Kan man behandle Parkinsons?
Både tavshed og spørgsmål samt svar var lammende.
Kenneth og jeg kommer ned i bilen. Tavsheden var næsten støjende.
Idag har vi levet med diagnosen i 4 år
Men vi har levet med ændret adfærd ved Kenneth siden han var 51 år.
Vi ved idag, det var starten på Lewy Body demens.
Vi ved idag, hvilke symptomer der var dengang kontra den ulykkelige udvikling der er idag, 9 år efter.
Både Kenneth og jeg har mange gange sagt - tænk nu hvis, de fandt medicin der kunne bremse denne demens form. Ja, ikke kun denne form, men alle former for demens.
Der er brug for midler til forskning. En forskning, som er så vigtigt. Det snakkede Kenneth og jeg meget om i starten. Kenneth nævnte og nævner indimellem stadig - jeg skal dø af min Lewy Body demens.
Det skærer i mit hjerte, når jeg giver ham ret.
Kenneth er et af de medlemmer, der lige nu kan følges på DR1 i Demenskoret. De sendes om tirsdagen kl 20.30.
Som ægtefælle, syntes jeg, Kenneth er den sejeste. Tænk, at turde deltage i et musikalsk eksperiment. Og hvilke et.
Kenneth har haft de bedste uger. Trods denne demenssygdom, har han knyttet nye venskaber. Så fantastisk, at stå, at se Kenneth blomstre.
Som pårørende har jeg mødt de mest fantastiske mennesker, som står i nøjagtig samme situation. Det har været givende for mig. Det kan være så ensomt, at stå i denne rolle.
Støt op om landsindsamling ved Alzheimerforeningen. Hver eneste krone tæller.
Kenneth og jeg takker på forhånd. Vi, ønsker i fremtiden, ingen unge som ældre skal rammes af denne sygdom.
Forskning er så vigtigt, så der en dag vil være piller imod demenssygdomme.
42 har doneret
Kære Laila Første gang jeg så dig i fjernsynet, sagde jeg til min mand, hov der sidder Laila, hende kender jeg men så blev jeg da lige ramt lige i hjertet da det gik op for mig hvorfor i var med i studiet, og der efter blev jeg frygtelig ked af det på jeres vegne jeg anede jo ikke Kenneth var syg når vi mødes, taler vi jo altid hundesnak om hvordan det er gået på udstilling, eller hvordan Marie-Louise har det. Jeg synes virkelig i er mega seje begge to, ved at stille jer frem i medier for at vi andre får øjnene op for der er et økonomisk problem til demensforskning mm. Jeg har ikke så meget, men støtter gerne jeres vigtige kamp mange bække små som man siger. Kærlig hilsen Anne, Du må vente på et ordentligt trøste kram til næste gang vi ses
